O Instituto "Eu Quero Viver" é uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e criado para as seguintes finalidades:
* Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;
* Melhorar o diagnóstico no Brasil;
* Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional;
* Despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras;
* Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais.
* Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina;
* Cobrar apoio institucional do governo;
* Promoção de palestras, debates, encontros, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados a saúde e doenças raras;
* Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;
* Promover a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais;
* Melhorar o diagnóstico no Brasil;
* Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional;
* Despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras;
* Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais.
* Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina;
* Cobrar apoio institucional do governo;
* Promoção de palestras, debates, encontros, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados a saúde e doenças raras;
* Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;
* Promover a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais;
Maiores informações a respeito de Mucupolissacaridose, siga este link que o levará diretamente para a Wikipédia!
Presidente: Bianca Rinaldi (Atriz)
SEJA UM(A) DOADOR(A), SALVE VIDAS!!
DIVULGUE!!
Quer saber mais? Entre no site: http://www.euqueroviver.org.br/index.php
Humanização e Apoio ao Transplantado de Medula Óssea
A HATMO-RN é constituída por pacientes que necessitam de transplante de medula óssea, seus familiares e voluntários de diversos setores e tem como missão apoiar os pacientes de transplante de medula óssea, desde o diagnóstico inicial até a finalização do tratamento, bem como seus familiares. A instituição também desenvolve políticas públicas e projetos visando o benefício aos pacientes em tratamento e realiza campanhas para cadastro de doadores voluntários de medula óssea no REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea).
A HATMO-RN, fundada em 2010, já conta mais de vinte Campanhas de Doação de Medula Óssea realizadas em vários municípios potiguares e também em outros estados brasileiros. No início das campanhas eram pouco mais de mil doadores cadastrados e hoje são mais de trinta mil cadastrados no REDOME, um número ainda insuficiente diante da carência de doados compatíveis no RN.
Presidente: Rosali
SEJA UM(A) DOADOR(A), SALVE VIDAS!!
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